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Esta residencia, ubicada en la calle Fraternidad, es la primera en España para personas con este síndrome
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El centro podría cerrar por falta de recursos técnicos y económicos suficientes para llevar a cabo correctamente las funciones necesarias
Esta mañana, el secretario general del PSOE en Madrid, Juan Lobato, ha visitado la residencia para personas con síndrome Prader-Willi en Leganés. Lobato ha estado acompañado por la portavoz del PSOE en Leganés, Laura Oliva. Esta residencia es la primera en España para personas con enfermedades raras, en ella se encuentran nueve pacientes que reciben atención las 24 horas del día. El síndrome afecta a 3.000 personas en España, y la puesta en marcha de esta residencia se produjo a raíz de la muerte de pacientes con Prader-Willi que se encontraban en residencias de carácter generalista.
El anterior gobierno, dirigido por el ex alcalde, Santiago Llorente, puso a disposición los locales municipales donde ahora se encuentra ubicada la residencia, en la calle Fraternidad. El centro se encuentra en una situación delicada debido a la falta de medios para poder llevar a cabo correctamente todas sus funciones. “Somos 15 personas trabajando aquí, formados específicamente en Prader-Willi. Nos vemos abocados a una situación muy complicada, al ser tan pocos es difícil tener los apoyos oportunos. Después de un año y con unos excelentes resultados para los pacientes, igual tenemos que cerrar” ha lamentado Aurora Rustarazo, representante de la asociación Prader-Willi.
“Si esta residencia cierra sería un fracaso de las administraciones y de toda la sociedad”
El secretario general ha escuchado con atención la solicitud de ayuda por parte de la residencia. “Venimos a poner en valor el magnifico trabajo que hace todo el equipo en la residencia. Tenemos que sensibilizar a la Comunidad de Madrid sobre el lujo que supone tener equipos de personas como el de esta residencia, eso hay que apoyarlo, es algo que beneficia a la sociedad madrileña. Sabemos lo complejo y las limitaciones de labores como las que se desarrollan aquí, por eso estamos aquí, es parte de nuestro trabajo apoyar lo que funciona y exigir a las administraciones que también lo apoyen con esa financiación que hace falta” ha destacado Lobato.
Por su parte, la secretaria del PSOE en Leganés, Laura Oliva, ha querido subrayar que “creo que es el momento de mostrar nuestra preocupación ante la posibilidad cierta de que esta residencia tenga que acabar cerrando. Sería un fracaso de las administraciones, sobre todo de quien menos ha apoyado esta residencia que es la Comunidad de Madrid, pero sería también de un fracaso de toda la sociedad. No puede ser que desde lo público nos dediquemos solo a lo que es muy cuantioso, no podemos dejar abandonada a parte de nuestra sociedad, sean muchas o pocas personas las afectadas, las administraciones tenemos que estar ahí”. Oliva también ha destacado que el anterior gobierno (PSOE) estuvo a la altura apoyando la causa y ahora le toca al actual equipo de gobierno (PP-ULEG) mostrar interés y ofrecer soluciones.
