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Se trata de una enfermedad rara que le impide hacer deposiciones de forma autónoma
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El documental ha sido realizado por Almudena González Vázquez
Saúl, un niño de dos años que sufre una enfermedad rara, Hirschsprung. Esta enfermedad le impide hacer deposiciones por sí solo. Esto le ha hecho pasar por quirófano. su madre ha señalado que “de cinco veces que Saúl ha entrado en quirófano, nos hemos despedido de él tres veces, ya que entraba muy malito”.
Almudena González Vázquez ha realizado un documental basado en la historia de Saúl, con testimonios de profesionales sanitarias especializadas en la enfermedad colorrectal como, la Dra. Alejandra Vilanova (cirujana colorrectal pediátrica), Belén Ordoñez (logopeda), Olalla Trigás (estometerapeuta), NUPA (Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral).
El documental
Este documental basado en hechos reales se estrenó el pasado 14 de mayo en Fuenlabrada. En él se muestra un seguimiento exhaustivo de dos años de la enfermedad que sufre Saúl, sirviendo como herramienta para apoyar la enfermedad de Hirschsprung, cómo es la vida con una ostomía pediátrica y todo lo que conlleva tener una enfermedad minoritaria.
La Dra. Alejandra Vilanova apunta que “la enfermedad de Hirschsprung es una enfermedad congénita, esto quiere decir, que los niños nacen con esa enfermedad y consiste en una falta de neuronas en una parte del intestino”, lo que hace necesaria siempre una unidad especializada en cirugía colorrectal. En el caso de Saúl, fue necesario practicar una ileostomía de urgencia.
Hirschsprung
La enfermedad de Hirschsprung, al ser minoritaria, es una patología de difícil acceso a la información, ya que no hay suficiente investigación sobre ella y las familias necesitan unos cuidados sanitarios de manera integral por parte del conjunto de especialistas.
Esta patología es tan variable, que en algunos casos como el de Saúl, la clínica empeora muy rápidamente, lo que conlleva a que estos menores deban ser intervenidos de urgencia.
