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Los niños de la asociación realizarán el saque de honor
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El síndrome Phelan-McDermid afecta a poco más de 200 personas en toda España
El C.D. Leganés dedicará el partido que disputará este domingo 29 de octubre (18:30 horas) en el Estadio Municipal Butarque ante el Villarreal C.F. “B”, correspondiente a la decimotercera jornada de LaLiga Hypermotion, a la visibilización del Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que afecta a poco más de 200 personas en toda España.
Dentro de la campaña que el club desarrolla durante toda esta temporada 2023/24 con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en esta ocasión es el Síndrome de Phelan-McDermid el elegido para dar a conocer a las personas que lo sufren, así como las problemáticas y necesidades de sus familias y su entorno más cercano.
El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden.
Durante los últimos días, el club recibió en Butarque a Carla, Noa, Darío y Juan Carlos, cuatro niños afectados por esta enfermedad, así como a sus familias para darles voz y que la mayor cantidad de personas posible conozcan su día a día.
💚 Hoy, 22 de octubre, se conmemora el Día Internacional del Síndrome @PhelanMcDermid, una enfermedad rara que afecta a unas 200 personas en España.
💜 Esta semana recibimos en Butarque a Carla, Noa, Darío y Juan Carlos para conocer más sobre ellos y su día a día.@FEDER_ONG pic.twitter.com/J0Frj4q7Ti
— C.D. Leganés (@CDLeganes) October 22, 2023
Los niños de la asociación realizarán el saque de honor
Este domingo, antes del partido ante el Villarreal ‘B’, nuestros futbolistas posarán con una pancarta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid promoviendo la ayuda para la investigación acerca de la enfermedad. Además, niños de la asociación realizarán el saque de honor previo al encuentro, mientras que otro medio centenar de miembros de la misma podrán presenciar el partido desde la grada. Además, su logo será visible en el videomarcador y en las vallas LED del estadio.
