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En 1981 tenía 13 años vivía en Leganés, como ahora, y cuenta en LEGANEWS como han sido estos 40 años
Marga Sánchez Gonzalo tenía 13 años. Vivía, y vive, en Leganés. Era una niña que en la primavera de 1981 estudia 8º de EGB. Su vida giró de repente. Su historia, la puede contar y la sigue contando, es la voz de una de las personas de nuestra ciudad a las que el envenenamiento por aquel aceite adulterado les cambió, les destrozó o, directamente, les arrancó la vida.
Cuando su memoria recorre 40 años hacia atrás y se coloca en la primavera de 1981 la palabra que asuma es “incertidumbre. El miedo que sentía y las pruebas médicas a las que me sometieron. Sobre todo recuerdo estar muy asustada por la preocupación de los mayores”. Y es que aquellas primeras semanas de incertidumbre fueron una sucesión de sensaciones de “angustia y desconocimiento, como casi todas las víctimas. Un trasiego de médicos sin diagnósticos concluyentes hasta que finalmente se situó el envenenamiento como causa de mis síntomas”.
La gravedad de esos síntomas ha quedado conservada en la memoria de la niña que era. “Yo era muy joven pero imagino que cuando mi salud empeoró con rapidez. En apenas un mes perdí 14 Kg. y mi cuerpo se fue paralizando y deteriorando en ese mismo tiempo. Todo fue muy rápido“. La vida de todos las que la rodeaban cambio súbitamente afectando especialmente a su familia. “Toda la familia se volcó en mí. Los que más sufrieron las consecuencias fueron mi madre y mi hermano pequeño, con los que convivía en ese momento, pero fue una convulsión familiar y la vida de todos se vio afectada por lo que sucedía. Las víctimas fuimos todos, la situación arrastra a tus seres más cercanos. Es inevitable”.
“Somos víctimas de un suceso histórico que no debería repetirse jamás”
Su vida se alteró, su niñez se diluyó entre unas emociones que al preguntarle por lo que sentía cuando empezó a tener un diagnóstico no duda en asegurar que “en ese momento no mucho, salvo la incertidumbre y la angustia. Lo peor vendría en los meses siguientes”.
Marga se enfrentaba a una dolencia desconocida. “La enfermedad iba a evolucionar y poco se sabía de ella. Era imposible adivinar en qué derivaría todo, ni los propios médicos tenían ese conocimiento. Luego se vería que era bastante peor de lo que se podía llegar a pensar”.
.- ¿Llamar intoxicación a lo que ocurrió es quedarse muy corto?
“Fue una intoxicación, claro, pero provocada por un delito ya que el envenenamiento se llevó a cabo por codicia y con conocimiento de causa. Así que sí, es quedarse corto. La intoxicación fue la consecuencia pero no la causa”.
Y tras la enfermedad llegó la palabra secuela con toda la extensión de la misma, tanto para ella como para los suyos: “En nuestros cuerpos quedaron multitud de secuelas permanentes y no todas, o no sólo, físicas. En mi caso fueron sobre todo músculo-esqueléticas en un principio. Una de la doctoras que nos trataban decía que habíamos combustionado, desde la pérdida de peso casi fulminante a las quemaduras en piel u órganos internos. Las secuelas tras un proceso como ese no serán escasas ni leves. En mi familia la responsabilidad que supone el cuidado de un enfermo crónico. Y para todos las heridas que quedan tras una experiencia tan traumática como aquella vivencia”.
Superadas las primeras secuelas había que afrontar el resto de la vida. “Con coraje y ganas de volver a la vida por mi parte. Por la de mi familia con un apoyo incondicional y la recuperación que vendría. En ese aspecto fui afortunada, más que otras víctimas, ya que mi familia al completo pudo ocuparse de mí”.
“En nuestros cuerpos quedaron multitud de secuelas permanentes y no todas, o no sólo, físicas”
Marga ha vivido una travesía de 40 años que no duda en calificar como “complicada y dolorosa por muchas razones. Las que se derivan de ser una enferma crónica y lo que eso supone para conseguir tener una vida activa. Y las que llegan de ser víctima de un delito y no haber tenido nunca reconocimiento de esa realidad por parte de una sociedad que, o bien miró hacia otro lado, olvidándonos, o bien nos acusaba de aprovechados. Algo que, a día de hoy, aún es lo que más me desconcierta”.
Las ayudas que reciben, a día de hoy, son públicas y están en la web del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones. Sin embargo, no duda en señalar que esas ayudas las cobran “después de haber cobrado una indemnización que nos quitó derechos y ayudas que teníamos anteriormente”. Algo que, posiblemente, les convierte en el único colectivo en este país al que se les descontó todo lo anterior como requisito para cobrar la indemnización de un delito. “Además tenemos la medicación totalmente gratis. Y la parafarmacia que derive directamente de secuelas del SAT”.
Sensación de olvidados
A la hora de responder a la sensación de olvido que tienen por parte de las administraciones es rotunda: “Sí, absolutamente”, Para no caer en el olvido, la Plataforma ‘Síndrome Tóxico, seguimos viviendo” ha realizado un trabajo “complejo y queda mucho por hacer. Las actividades principales son dar a conocer la realidad de las víctimas del SAT, que a día de hoy siguen resultando desconocidas por muchos. Y ser interlocutores con las distintas instituciones que afectan a esa realidad (ministerios, Mesa Multidisciplinar de la Consejería de Salud, partidos políticos, etc.) También informar a las víctimas sobre las dudas o problemas que la enfermedad causa en sus vidas. Se sienten muy perdidas y abandonadas e intentamos paliar esa sensación de desamparo en aquello que podamos resolver.
Sus vivencias le hacen responder varios escalones por encima de la palabra reproche a las administraciones. “Más que reproche, creo que es más bien el dolor que provoca el sentirnos víctimas de tercera y no tener un acto de reparación moral y de dignidad como víctimas del Estado”.
Y es que las heridas quedaron abiertas para siempre entre las víctimas. “No hay tiempo que pueda curar las heridas provocadas por una situación así y todo lo que vino a continuación. Pasó hace 40 años pero sigue muy presente para nosotros”.
A la hora de recordar la lista de personas, entidades o asociaciones que ayudaron a las personas que vivieron aquella dramática situación y sus secuelas, Marga hace una extensa lista para no dejar a nadie en el olvido: “Habría que empezar por nuestras familias, por supuesto, y el personal médico, de enfermería y sanitario en general que nos cuidó en aquellos años en todos los hospitales. Los fisioterapeutas y los contados médicos que nos vieron en años posteriores”.
Nombres propios
Algunos de aquellos médicos tiene nombre propio en dichos agradecimientos: “La Dra. Escribano, actual coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hospital 12 de Octubre. El equipo de Psiquiatría de dicho hospital”. Y junto a ellos “el Dr. Manuel Posada y Dr. Ignacio Abaitua (jubilado), Verónica Alonso, Paloma Mozo, Mª Amparo Ríos, Manuela Crespo (jubilada), del Instituto de Salud Carlos III. La Dra. Mª Antonia Nogales que se ha mantenido durante más de veinte años haciendo revisiones a pacientes en el Doce de Octubre en la más absoluta soledad y falta de recursos hasta ahora que, por fin, está integrada en la Unidad de Referencia del SAT en el mismo hospital dependiente del Área de Medicina interna que dirige el Dr. Lumbreras, junto a la Dra. Montserrat Morales”.
No quiere olvidar a “los profesionales de la Salud Pública que están haciendo esfuerzos por ayudar y conocer el estado de las victimas que acuden de todas las partes del país, después de cuarenta años. Muchos de ellos, sin ser vistos desde hace décadas”. La lista también tiene algún político: “Al anterior consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, por ser quien se sensibilizó y facilitó la creación de una Mesa multidisciplinar del SAT donde se trabajó conjuntamente con la Administración y se creó esta Unidad de Referencia con el compromiso de ser paso previo para el CSUR del SAT (Centro Unidad de Referencia del SAT de toda España)”. Y, como no, a “la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), por su apoyo y ayuda en estos últimos años”.
“Debido a lo sucedido se consiguieron logros que revirtieron en nuestra sociedad actual tales como el modelo sanitario de Atención Primaria, el nacimiento y avance de la fisioterapia y la Ley de Consumo”
Un mensaje
Su experiencia debe llevar un mensaje lanzado a la sociedad española: “Somos el resultado de un suceso que forma parte de la historia de este país y que no debería volver a suceder jamás. Para ello debemos recordar que fue una crisis sanitaria en la que murieron miles de personas y otras miles quedamos enfermas crónicas de por vida”.
Marga, en un maravilloso ejercicio de consecuencia positiva de todo lo ocurrido, explica que “debido a lo sucedido se consiguieron logros que revirtieron en nuestra sociedad actual tales como el modelo sanitario de Atención Primaria, el nacimiento y avance de la fisioterapia y la Ley de Consumo”.
Aceite de colza
Ella es una de las miles de personas que añadieron a su vida la expresión ‘aceite de colza’. “Un estigma por el que se nos conoce y totalmente erróneo. Nosotros fuimos envenenados por un aceite de colza desnaturalizado con anilinas. El veneno estaba en ese hecho no en el aceite de colza, un aceite apto para el consumo igual que cualquier otro aceite vegetal”.
Su historia sigue viva y vigente. Su vida quedó marcada para siempre como la de tantos leganenses por un envenenamiento. El Pleno de Leganés aprobó este mes una declaración institucional en recuerdo y memoria de todas las víctimas. Hace 40 años.