-
Está formado por representantes de la Administración regional y de pacientes junto a profesionales expertos en la materia
-
Sanidad abre a la participación ciudadana el proyecto que regula su composición, organización y funcionamiento
-
En España el número de afectados se sitúa actualmente en torno a los 3 millones
-
Ya ha habido reuniones para avanzar en mejoras de estas patologías de forma simultánea a la constitución de la entidad
La Comunidad de Madrid pone en marcha el trámite para la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes. La Consejería de Sanidad ha iniciado la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Orden que se plasmará con su puesta en marcha.
Dicha entidad ya ha mantenido reuniones de trabajo de manera coordinada entre Administración, pacientes a través de diferentes asociaciones y profesionales expertos en la materia para avanzar en mejoras, tanto de los tratamientos como de la atención a los enfermos que sufren este tipo de patologías así como a sus familiares.
Con esta iniciativa comienza el proceso para que, a través de la participación ciudadana, se ofrezcan diferentes valoraciones, puntos de vista y propuestas que enriquezcan el texto del proyecto que regula y oficializa la composición, organización y funcionamiento del Observatorio.
Problemas a la hora de la investigación
En España el número de afectados se sitúa en torno a los 3 millones y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo que aquejan al 8% de la población, unos 350 millones de personas. Los afectados presentan numerosas dificultades diagnósticas y de seguimiento, ya que son patologías con origen desconocido en la mayoría de los casos, que conllevan múltiples problemas sociales. Existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, el pasado mes de febrero, la Consejería de Sanidad convocó este Observatorio con el objetivo de realizar el seguimiento del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a personas que las padecen. De esta forma se ofrecía la posibilidad de conocimiento e intercambio de experiencias entre las diferentes partes implicadas: Administración, pacientes y familiares, así como profesionales expertos, para analizar la situación de las diferentes patologías, seguimiento y posibilidades de mejora en la atención sociosanitaria de la propia enfermedad.
