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La carrera que se celebrará el 9 de febrero de 2025 en Leganés, busca recaudar fondos para la investigación de la enfermedad neurodegenerativa
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Organizada por el Club Atletas Maratonianos, cuenta con la participación de Sergio e Isabel, padres de un niño diagnosticado con esta enfermedad, quienes promueven la concienciación y el apoyo a través de este evento solidario.
01/20/2025 La Carrera Dos Leguas Fuente de la Chopera es un evento deportivo popular que se celebra en Leganés, Madrid. Este año, la carrera está programada para el 9 de febrero de 2025 y es organizada por el Club Atletas Maratonianos de Leganés. La distancia de la carrera es de 11,700 metros, y el recorrido es mixto, combinando tramos urbanos y caminos de campo. Este año la solidaridad es destacada. El fin último es recaudar fondos para la investigación de Irf2bpl, una enfermedad genética neurodegenerativa grave. Gracias a Isabel y Sergio, padres de Héctor, un chico con Irf2bpl, se podrá financiar el estudio. Y es que sólo hay ocho niños diagnosticados con esta enfermedad registrados en España y unos 120 aprox. en el mundo.
Por este motivo, ellos tratan de aumentar la visibilidad de estos casos, ya que apenas hay información, estudios o tratamientos. “Al final, como padres, ya no solo por nuestro propio hijo, sino por los que hay ahora mismo y los que puedan venir después, intentar que no se encuentren con esa situación tan difícil que nos encontramos nosotros cuando recibimos el diagnóstico, que fue de la nada. El desconocimiento de lo que era la enfermedad era total“, aclara Sergio.
Según nos cuentan, el Club Atletas Maratonianos se puso en contacto con ellos. Con ayuda del ayuntamiento, que les dio a conocer su historia, empezaron a colaborar juntos, “gracias al ayuntamiento que contactó con ellos para decirles que había una familia de Leganés con un hijo con una enfermedad ultra rara, neurodegenerativa, que necesitaba ayuda”. Este será su primer evento realizado en Leganés, pues ya han efectuado otros en distintos municipios de la comunidad, como Móstoles o Alcorcón.
Construyendo Conciencia sobre IRF2BPL
Sergio e Isabel exponen esta lucha como algo esencial. Su principal objetivo es tener el mayor impacto posible, pues “cuanta más gente consiga tener esa información, ya no solo el apoyo económico, sino la divulgación de la enfermedad, es maravilloso”, narra Sergio.
Además, forman parte de una asociación: Asociación Española Irf2bpl. Una organización sin ánimo de lucro que reúne a pacientes y familiares afectados por la enfermedad IRF2BPL (NEDAMSS). Sin embargo, explican que no llevan el tiempo suficiente constituidos, por lo que van tarde para conseguir dinero de subvenciones o ayudas, “no recibimos ayudas, todo viene de fondos privados”.
Pequeñas piedras en el camino
A pesar de estar logrando poco a poco su propósito, han tenido ciertas limitaciones que les han complicado (y les están complicando) seguir adelante. Ambos nos aclaran que “al final nosotros somos dos personas normales y corrientes, que no estaban acostumbrados a este tipo de cosas. Hemos tenido que ir ya aprendiendo sobre la marcha, dejándonos aconsejar, dejándonos a ayudar” .
No desisten su batalla, pues siguen intentando contactar con asociaciones, ayuntamientos, políticos,… que les ayuden. Incluso, han llegado a vender pulseras para financiar la investigación, pues cada granito cuenta. Nos han dejado con esta reflexión:
“En España nos volcamos con aquellos que necesitan ayuda y es una maravilla. Tú sientes que el mundo es menos gris de lo que te da la sensación en tu día a día con todas tus dificultades. Te llevas pequeñas alegrías que de verdad te llenan mucho y conoces a gente maravillosa que han pasado por situaciones muy duras y aún así, están dispuestos a ayudarte en lo que sea necesario”.
Cómo colaborar
Para participar en la carrera, cuyos beneficios económicos serán destinados a esta asociación, deberán inscribirse en este enlace. Si prefieren no realizarla, pero su intención es colaborar, se ha creado un dorsal cero, donde podrán aportar la cantidad que deseen. Además, la asociación dispone de una página web donde podrán hacer donaciones o aportaciones a través del número de cuenta que se encuentra en la misma.
