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Leganenses que trabajan en colaborar con la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
Un reportaje de JESUS TROYANO
La Fibrosis Quística es una enfermedad consistente en “el mal funcionamiento de un gen que tenemos (el CFTR), que desemboca en la producción de una mucosidad muy espesa, más difícil de eliminar de lo que es en cualquier persona no enferma”.
Así define Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística la enfermedad genética y hereditaria más frecuente de la raza caucásica, que causa problemas en las funciones pulmonares y pancreáticas, siendo la solución más frecuente, el trasplante pulmonar.
“Esta Asociación está por y para las familias y los propios afectados, desde hace 30 años”, cuando unos padres cuyos hijos estaban afectados por la enfermedad, la crearon para agrupar a los enfermos de Fibrosis Quística.
“En la actualidad, se ha favorecido la entrada a la Asociación, gracias a que la Fibrosis Quística entra ya dentro del cribado neonatal y a que las unidades de Fibrosis Quística nos mantienen en alerta”, hecho que resalta Fernando, pues ayuda a mantener el contacto entre enfermos de Fibrosis Quística.
A pesar de que el ratio de afectados es de 1 cada 2.500 recién nacidos, en esta Asociación encontramos más de 350 socios, de los cuales seis se encuentran en Leganés. Su participación en la Asociación es muy activa, como la del resto de miembros, puesto que, como en el caso de otras enfermedades, “encontramos el apoyo que te hace encontrar en muchos momentos una tranquilidad que hace muchos años no existía tampoco con esta enfermedad”.
Trabajan por hacerse visibles y porque la sociedad tomen conciencia del trabajo que llevan a cabo para ofrecerle una esperanza vita a personas que hace años nacían prácticamente condenadas a la muerte, con una esperanza de vida muy baja que ha cambiado mucho con el paso de los años.
Presentes en la carrera de San Nicasio
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística participó en la XXXIX Carrera Popular de San Nicasio, en la que, además de tener la dificultad de ser una de las pruebas más rocosas de la Comunidad de Madrid, tuvieron que sortear la lluvia, algo que hace aún mayor el mérito de estos corredores enfermos de Fibrosis Quística, que reivindican su enfermedad y un futuro más cómodo.
Orkambi, medicina que no llega
Una de las principales peticiones que se hace desde la Asociación es la legalización de ‘Orkambi’: un medicamento aprobado desde hace tiempo en EE.UU. y por la Agencia Europea de Medicamentos, desde hace dos años, que lucha contra la causa principal de la enfermedad y ralentiza el proceso.
Presencia activa en el mundo del deporte
La celebración de actividades deportivas, como el I Maratón de pádel por la Fibrosis Quística en el que participaron más de 140 personas, dan a conocer mediante la Asociación esta enfermedad, aunque cierto es que en un futuro se espera poder celebrar otros en diferentes enclaves.
Además de la participación en diferentes eventos deportivos, en su mayoría en la Comunidad de Madrid, por parte de algunos de los miembros de la Asociación, existen casos especiales, que muestran como a la motivación por conseguir un reto, supera cualquier cosa.
Buen caso es el de José Vicente Escudero (creador de Fiquirunners), que corrió la Maratón de Valencia el pasado mes de noviembre, gracias a su esfuerzo y espíritu de superación, bajando de las 5 horas en su tiempo final.
El deporte, como gran beneficio para los afectados
Aunque hace años se pensó lo contrario, el deporte es uno de los métodos que utiliza la sociedad para mantenerse sanos. Para los enfermos con fibrosis quística, es aún más básico, ya que con el deporte se lleva a cabo un mantenimiento de los pulmones, que permanecen limpios. Esto, junto con el servicio de fisioterapia, les permite retrasar la aparición de la mucosa, gracias al desarrollo pulmonar.
