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Nora es una niña de Leganés de seis años que padece una enfermedad rara, la Artrofia Muscular Espinal (AME)
09/17/2021.- Nora pedalea contra el “AME” (Artrofia Muscular Espinal) es una iniciativa solidaria que se ha puesto en marcha esta misma mañana desde Leganés para realizar el camino de Santiago en bicicleta, desde León, para recaudar fondos para la creación de una asociación que trabaje para ayudar a los niños que nacen con Artrofia Muscular Espinal (AME).
Ocho integrantes de la Asociación Vinagres BTT Candil comenzarán esta misma mañana desde León la ruta Xacobea encima de sus respectivas bicicletas. Esta versión solidaria del Camino de Santiago se repartirá en seis etapas que concluirán el próximo miércoles en la Plaza del Obradoiro cuando tienen previsto llegar a la catedral de Santiago de Compostela. La idea de esta acción solidaria no es sola recaudar fondos para todas las terapias que necesita Nora, una niña de Leganés de seis años, sino como explica su padre, Rubén Vozmediano, “lo que queremos es poder crear una Asociación que conserve el costoso material que deben usar los niños con esta enfermedad para que pueda ser usados por todos ellos”.
David Tajuelo, uno de los principales promotores de la iniciativa, asegura que “es una experiencia que surgió entre amigos y que puede acabar teniendo un fin social muy bonito. No todo el mundo tiene la posiblidad de hacer el Camino de Santiago y nosotros, además de poder hacerlo, lo vamos a hacer con un fin tan bonito como éste”.
Para poder recaudar fondos para esta acción solidaria se ha puesto en marcha un ‘crofanding’ al que se puede acceder a través de los siguientes enlaces enlaces: https://gofund.me/4bb49252 ; https://www.gofundme.com/f/nora-pedalea-contra-el-ame
