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Se trata de la primera residencia en España dedicada a personas Prader-Willi
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La fecha de cierre está estimada para el próximo 15 de diciembre si no consiguen la financiación necesaria
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Antonio, residente en el centro: “Estar aquí me ha cambiado la vida”
La residencia “Mil Diferencias” ubicada en Leganés dedicada a pacientes del síndrome Prader-Willi es pionera en España y la única de estas características en todo el país. Abrió sus puertas hace tan solo un año para dar cobijo, apoyo y empatía a nueve residentes que padecen el síndrome. 365 días después la falta de financiación pone contra las cuerdas un proyecto que ha mejorado la vida de nueve personas que tendrán que regresar a sus hogares o a residencias generalistas, no preparadas para este tipo de pacientes, si no consiguen la financiación necesaria, estimada en 84.000 euros para poder seguir con el proyecto durante todo el 2024.
Imagina crear un proyecto, pionero en España, dedicar horas, esfuerzos, cariño y compresión. Ver como poco a poco va dando resultados, como nueve personas descubren una vida mejor, como desarrollan una relación indescriptible con sus compañeros, como abrazan a sus cuidadores, como se sienten cuidados, queridos y comprendidos. Y ahora imagina que la burocracia, la falta de apoyo y la falta de financiación ponen en riesgo un hogar que ha costado tanto construir, quizá así puedas acercarte a sentir lo que sienten tanto los nueve residentes, como los trece trabajadores, de esta residencia de Leganés.
“Estar aquí me ha cambiado la vida”
LEGANEWS visitó ayer la residencia para pacientes del síndrome Prader-Willi de Leganés y conocer de primera mano su historia. Nueve pacientes y trece trabajadores que han encontrado refugio y hogar en este centro. Javier de Tarragona, 21 años, y residente en el centro contaba que “estar aquí me ha cambiado la vida. Nuestras familias nos quieren y nos apoyan, obviamente, pero aquí somos independientes, tenemos calidad de vida, podemos llegar a ser nosotros mismos”.
Por otra parte, Alicia de 41 años contaba con la cara iluminada la cantidad de actividades que hacen, “los miércoles son de ocio y vamos a los bolos o al cine, y en verano también a la piscina. Necesitamos que alguien nos ayude, estamos vendiendo cosas, buscando financiación, pero no queremos que la residencia cierre”.
Además, tenemos la historia de Antonio de Motril con 20 años. Antonio, antes de llegar a la residencia de Leganés, conoció de primera mano lo que es asistir a centros generalistas, que no están preparados para cubrir las necesidades de pacientes con síndrome de Prader Willi. “Allí no estaba a gusto, no me entendían, por eso un día me metí en el baño del centro y contacté con la Asociación”. A partir de ahí, Maria, trabajadora del centro, junto a otra compañera, pusieron sin dudarlo rumbo a Granada, adaptaron la residencia de Leganés para un habitante más y devolvieron de una manera u otra la sonrisa a Antonio.
Como esta, otras nueve historias humanas más, 3.000 en total en España. Historias que no cuentan con la cobertura, ni el apoyo suficiente, por ser catalogadas como enfermedades raras, de esas que no parecen importar demasiado y para las que nunca hay financiación suficiente. El próximo 15 de diciembre está residencia podría cerrar sus puertas, los nueve pacientes tendrían que volver a sus hogares, lo que supone que mucha de sus familias tendrían que renunciar al trabajo para prestarles los cuidados necesarios.
