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REPOR SOCIEDAD

“No podemos darnos el lujo de pensar en el futuro”

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Tiene 6 años y padece una enfermedad rara: Distrofía Muscular  Duchenne. Gracias a la batalla de sus padres recibe ya un tratamiento que frena su degeneración.

Sydney es un niño de Leganés, uno de tantos que viven en nuestra ciudad.  El 25 del mes pasado cumplió seis años, pero sus años que han sido muy diferentes a los de otros. Con seis no  habla, pero comprende, entiende pequeñas órdenes, muestra alegría y le encanta dar palmas y poner a los demás a darlas. Se sienta enfrente de la jaula de Luna (una coneja doméstica) y cuando mira a los ojos, mira como lo hace alguien  especial. Padece una enfermedad rara, dicen que la menos rara de las enfermedades raras, pero no deja de serlo: Distrofia Muscular Duchenne.

Nació normal. A los tres meses fue vacunado y se inició un camino que, de momento, no tiene final. De pronto le daban ataques epilépticos, las transaminasas altas, análisis y resultados que eran inciertos y las pruebas que no llegaban. Anabell, su madre, encerrada en la biblioteca del Julian Besteiro buscando información sobre lo que pasaba. “Todo era raro. No avanzábamos y sabíamos que lo que le pasaba a Sydney no era normal. Tuvimos que pagar un análisis genético tras dos años luchando con dos hospitales para hacerle ese análisis”. Y el diagnóstico llegó en 2011: ‘Distrofia Muscular Duchenne”. Una enfermedad progresiva frente a la que, de momento, no hay cura. En el 2014 la Organización Mundial de la Salud dio el visto bueno a la comercialización de un medicamento ‘Translarna Atalurem’. “No le cura, pero le retardar la degeneración”, aseguran Anabell y Cristóbal, sus padres.

Lo  hacen con esperanza de que en esos años la medicina encuentre una cura. “Los promedios de vida son de 30 años, pero hay algunos que fallecen a los diez. Por eso no podemos darnos el lujo de pensar en el futuro. Debemos vivir al día”.

En el mes de agosto saltó a los medios, muy a su pesar, a pedir que la Comunidad de Madrid subvencionara el medicamento como se hacía en otras comunidades. Encontró rápidamente el apoyo del alcalde  Santiago Llorente, y la respuesta del consejero y la presidenta de la Comunidad no se  hicieron esperar: se  pondrían los medios para que Sydney tomase el medicamento.

Anabell solo tiene palabras de agradecimiento para ambas instituciones: “Tanto el alcalde como el consejero nos atendieron rápido y muy bien. Jesús Sánchez Martos nos sorprendio gratamente cambiando de hospital a nuestro hijo y diciéndonos que allí nos darían las terapias y cuidados que no había tenido hasta ahora”. Por su parte Llorente sigue al tanto de la evolución de Sydney. Los padres mantienen la esperanza de encontrar ese fármaco “como sucedió con la insulina o con los tratamientos del SIDA. Hay investigaciones, pero lo que sí podemos hacer es darle la mejor calidad de vida hasta que llegue el momento en el que aparezca el medicamento. De no haber invertido lo que nos hemos dejado en él en estos seis años nuestro hijo estaría ahora mismo como un vegetal”.

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Una lucha contra el tiempo

La presidenta de la Asociación Silvia Ávila declaró a LEGANEWS que “esperamos que toda la esperanza que tenemos se convierta en realidad en cualquier momento. Sabemos que es una lucha contra el tiempo. Sólo podemos vivir el día a día”.

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El juguete más buscado para Sydney

Luna es la coneja que tiene de mascota con la que le encanta jugar, pero el juguete de la imagen superior era el más buscado de la casa y llegó para el cumpleaños de Sydney para hacer las delicias del pequeño cuando aplaude.

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 Cuatro años de gastos y despedidos de sus trabajos

Cristobal (padre), Anabell (madre) y Bruno (hermano mayor) era una familia normal, trabajadora y, con su esfuerzo ahorraron un   dinero “porque teníamos intención de tenerle a él y montar nuestra propia empresa”. Pero la enfermedad de Sydney les exigió unos cuidados de los que se derivaban unos gastos de los que la asistencia sanitaria pública no se hacía cargo. “Casi llega a los 100 mil euros lo que nos hemos gastado en él en estos años. Tardamos dos años en conseguir la Ley de Dependencia e incluso nos llegaron a pedir una fe de vida porque nos decían que el niño estaba muerto. Todo el dinero que teníamos para la empresa está invertido en hacerle la vida lo mejor”. Ambos reconocen que tenían sus trabajos y unas vidas cómodas. Incluso Anabell dice que “en este momento me siento desfasada. Creo que sería mucho mejor cuidadora de dependientes, pero tenemos una empresa preciosa en la vida que necesita muchísimos medios”.

Compartir unas horas con la familia es ver las continuas necesidades que tiene Sydney. “El coste de mantenimiento de todo lo que tenemos de él. El carro, los aparatos de ortopedia para estirarle el tendón…”.

A la dureza de la propia situación que vive el niño, Anabell y Cristóbal comenzaron a descubrir una exclusión social. “Tener un hijo con  una enfermedad rara te excluye socialmente. No es muy grato para los amigos estar todo el día hipotecado. Tienes horarios de bebé, estamos atados con los horarios de los medicamentos e incluso una disciplina con él en lo relativo al sueño”, algo que reconocen que les ha costado muchos años normalizar y que han podido hacerlo gracias al Doctor Darío Acuña (un especialista en melatonina cuyo tratamiento ha permitido que toda la familia regule el sueño).

Y, por si fuera poco, a la familia le llegó el drama del desempleo. Primero, Anabell. “Cuando comenzamos a saber lo que tenía pedí una excedencia para poder hacer el peregrinaje de médicos y cuando volví y dije lo que tenía mi hijo a la semana me despidieron. Los  cuidadaores somos los grandes olvidados, no podemos continuar con nuestros trabajos y poder conciliar nuestras vidas laborales y familiares. Tener un hijo especial es volverte una maestra para educarlo, una doctora para atenderlo, una abogada para representarlo y una leona para defenderlo”. Años después ha sido Cristóbal, el padre. Algo tan básico como recoger a su hijo del colegio le costó, según cuenta, el despido. “Pedí adelantar media hora la salida del trabajo porque me cambiaron los horarios del niño y no podíamos pagar a alguien para que lo recogiera. La respuesta fue que al final me despidieron”.

La familia espera una solución médica a una enfermedad, pero también unos trabajos que permitan afrontar los gastos que exige poder darle la mejor vida posible a un hijo con cuidados especiales.

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