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Un policía nacional de Leganés correrá 104 kilómetros por Jimena, una niña con síndrome de Angelman

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  • Julio Marín pasó de ser un desconocido de la familia a abanderar la lucha de esta pequeña de 18 meses

Fotos: Bea Fdez. de Agustín

El sábado 4 de mayo tendrá lugar en Elche la décima edición de la ‘Transcilicitana’, una prueba competitiva de ultra-resistencia en la que los participantes podrán recorrer 104 km por el término municipal de Elche, en un plazo máximo de 24 horas, caminando o corriendo, con la salida a las 08:00 h. desde el Paseo de la Estación de Elche y llegada al mismo Paseo de la Estación de Elche.

Esta prueba la correrá Julio, un policía nacional de Leganés, que está dispuesto a darlo todo por esta gran causa. Correrá la Transcilicitana por una niña llamada Jimena que padece síndrome de Angelman: “Llevo corriendo toda la vida pero nunca había corrido por correr. Ahora corro por Jimena porque me lo dijo un compañero de trabajo que es amigo de ellos y me comentó lo que estaba pasando la niña y yo no lo conocía”.

Julio Marín pasó de ser un desconocido de la familia a convertirse en un abanderado de su particular lucha. “Me dije que ya que corro pues que mejor manera que hacerlo por algo y por esta niña y darlo a conocer al mundo”.

Este policía nacional de la comisaría de Leganés explica como es la prueba: “La carrera son 24 horas, es en Elche y son 104 km de montaña y playa con más de 1000 personas. Además, antes no tenia redes sociales y me las he hecho por eso, para dar a conocer esta enfermedad”.  Julio llevará puesta una camiseta mostrando una fotografía de la niña y el nombre del síndrome: “Es una camiseta que hice por el tema de Jimena y que además llevo los nombres de mi mujer y mis dos hijos”.

Síndrome de Angelman

El síndrome de Angelman es un síndrome poco conocido entre la sociedad y que necesita ser conocido de cualquier forma para que llegado el momento pueda haber más investigación y llegar a  tener algún tipo de cura.

La madre de la niña se mostró triste pero a la vez entusiasmada por las buenas noticias que están teniendo respecto a una posible cura de la enfermedad: “Es una enfermedad neurológica, que es crónica y que ha día de hoy no tiene cura. Es una enfermedad que afecta a un gen que es el 15, un gen de elección de la madre. Son niños que tienen hipopigmentación por eso tienen el pelo rubio, ojos azules y blanca de piel; no se suelen parecer a sus padres; tiene un retraso mental y motor severo; tienen mucha dificultad para andar por la falta de equilibrio. Tienen epilepsia, es una de las peores cosas de la enfermedad y no llegan a hablar nunca, para comunicarnos con ellos pues es a partir de pictogramas por una tablet”.

Diagnóstico y tratamiento

En cuanto al tratamiento que tiene la niña: “A día de hoy no hay ningún tratamiento. En España va un poco más despacio pero en Estados Unidos es donde va más avanzada la investigación y vamos a donar dinero junto a otros padres. Es verdad que han dicho que de aquí a dos años iban a sacar un tratamiento y que dicen que en seis años podría haber una cura para este síndrome”.

Esta enfermedad suele diagnosticarse cuando el niño en cuestión ya está en una edad avanzada, pero en el caso de Jimena fue diagnosticada muy pronto: “Ahora tiene dieciocho meses y cuando se lo diagnosticaron tenía nueve meses. Antes se diagnosticaba muy tarde, entre los dos y cinco años, ya que a los niños con este síndrome se les confunde mucho con niños con autismo”.

Asociación

En este momento hay una asociación de afectados en San Sebastián de los Reyes. Los padres de la pequeña Jimena, Víctor y María, crearon la Asociación ‘Vive con Jimena’.  A través de ella realizan “actos benéficos e iniciativas para conseguir fondos que financien parte de las terapias de Jimena y nos permitan también donar dinero para la investigación”.

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  • Felicidades, qué grande haces la profesión que tienes y gente comprometida siempre bienvenida. Que te vaya muy bien en la carrera.

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