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Carta de un vecino de Leganés enfermo de ELA en la que reclama el derecho a una muerte digna: “Un día con la ELA, llamamiento a los políticos”

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Rafael García Fernández tiene 68 años. Lleva casi 43 viviendo en Leganés, desde el 19 de marzo de 1976. Es vecino del barrio de Zarzaquemada, de la calle Alcarria. Padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (la temida ELA). Ha escrito una carta, que reproducimos íntegra a continuación, en la que explica el deterioro que ha sufrido tras la enfermedad y pide el derecho a una muerte digna.

Los siguientes párrafos corresponden a la reproducción íntegra de la carta que este vecino.

Hola, mi nombre es Rafael, y quiero invitaros a convivir un día con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras producida porque las  células del sistema nervioso van dejando de funcionar y mueren, provocando, en el paciente, progresivas parálisis musculares y reflejos incontrolados, pérdida absoluta de la movilidad, de la capacidad de deglución, de comunicación y, finalmente, de respiración.

Desde hace más de tres años convivo con dicha enfermedad y a día de hoy desde que me levanto hasta que me acuesto dependo absolutamente de mi mujer; me levanta, me viste, me lava, me da de comer a través de una sonda llamada peg (que llevo desde hace dos años) e incluso me pone la mascarilla de la máquina que necesito para poder respirar puesto que sufro una insuficiencia respiratoria que se agudizada cada día más debido a la debilitación de los músculos del diafragma.

“Apenas puedo articular palabra para comunicarme con mis seres queridos, he perdido toda la movilidad en los brazos y dar un simple paso me cuesta un triunfo”

No quiero pensar en los episodios de pánico y angustia que me producen la acumulación de flemas y los esfuerzos por expulsarlas. Apenas puedo articular palabra para comunicarme con mis seres queridos, he perdido toda la movilidad en los brazos y dar un simple paso me cuesta un triunfo. Cada día que pasa me encuentro más débil y lo peor de todo es que soy consciente de ello, veo como la ELA me va mermando y como se acerca el final. No existe cura para la enfermedad, ni siquiera un tratamiento. Hoy por hoy, su diagnóstico es una sentencia de muerte.

Mi familia lucha conmigo y sufre más de lo que dice al verme así e intenta ayudarme en todo lo que puede para darme las mejores comodidades posibles. Estoy en la fase en la que tengo que decidir estar inerte en una cama enchufado a una máquina, ¡qué difícil y dura situación! ¿Creeis que no desearía disfrutar de las cosas con mi mujer, mis hijos, mis nietos…? ¡Pues claro! En cambio, las circunstancias me obligarán a permanecer en una forma y estado que no deseo. Y yo os pregunto; ¿Qué opináis de la eutanasia? ¿Qué opináis de las insuficientes partidas presupuestarias destinadas a la investigación?

“Estoy en la fase en la que tengo que decidir estar inerte en una cama enchufado a una máquina, ¡qué difícil y dura situación! ¿Creeis que no desearía disfrutar de las cosas con mi mujer, mis hijos, mis nietos…?”

Os invito a todos a reflexionar sobre ello. Lejos de pretender dar pena o lástima, reclamo que, por una vez en la Historia de este país, todos los políticos se junten y sean capaces de escuchar, empatizar y razonar, dejando de lado sus ideologías políticas, sobre algo tan importante como es la eutanasia para muchas personas enfermas en situación terminal y con enfermedades irreversibles cuya calidad de vida es mínima, que nos den la oportunidad en esos momentos finales de decidir por nosotros mismos cómo vivir y cómo descansar en paz y poder acogernos a un derecho que nos permita terminar con el sufrimiento tanto físico como psíquico que ciertas enfermedades generan.

“Lo que se debería realmente de conseguir es que las inversiones en investigaciones fueran tan grandes que pudieran dar una cura a todas esas enfermedades raras que a fecha de hoy todavía se desconocen”

Hablar de eutanasia parece para algunos hablar de delito, de derrota, de fracaso… Y yo les diría a todas esas personas que se vengan un día conmigo y que sepan cómo se vive día a día y luego hablamos. Me apena estar hablando en pleno S. XXI de eutanasia cuando lo que se debería realmente de conseguir es que las inversiones en investigaciones fueran tan grandes que pudieran dar una cura a todas esas enfermedades raras que a fecha de hoy todavía se desconocen y que están dejando un número importante de fallecidos, pero mientras llega ese momento, los enfermos cada día son más y son muchas las historias que se pueden contar.

Por todo ello hago un llamamiento para que; RESPETEN LA DIGNIDAD, LIBERTAD Y VOLUNTAD DE ESTAS PERSONAS. Permitid decidir en sus momentos difíciles y cuando lo hagan poder despedirse de su familia y abandonar la vida libremente y sin imposiciones con el necesario amparo legal APROBANDO LA LEY DE LA EUTANASIA.

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3 Comentarios

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  • Muchas gracias por publicar esta carta tan importante para mi padre, no sé si conseguiremos llegar hasta el parlamento pero por ahora ya hemos conseguido que se difunda a través de un periódico, de corazón muchas gracias por vuestra colaboración.❤️🙌

  • Que pena me da,por no poder hacer nada por ayudarte, me puesto a llorar poniéndome en tu piel, el sufrimiento que tienes y lo mal que lo tienes que estar pasando, nadie se merece esto, tanto el enfermo como los que te rodean

    • Soy Gustavo Quintana médico Colombiano , defensor y practicante de la Eutanasia en mi país donde el Legal hacerlo .
      Lamentando que no puedas venir y tener el Derecho a una Muerte Digna , donde no pagarías un peso
      WApp +573153336312 Llama …

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